국내 건선 환자의 절반 이상이 비용 문제로 치료에 어려움을 경험했으며, 특히 중증 건선 환자의 10명중 8명이 비용 문제로 치료를 중단하거나 포기했던 것으로 조사되었다. 또한 건선에 대한 잘못된 인식으로 대인 관계는 물론 사회 경제 활동 전반에 문제를 초래하고 있는 것으로 나타났다. 대한건선협회 선이나라(회장 김성기, www.gunsun. org)는 7월 15일부터 20일간 국내 건선 환자 454명을 대상으로 실시한 ‘건선 환자의 질환 관리와 사회경제적 환경 조사’ 설문 조사 결과를 바탕으로 이 같은 내용을 발표했다.
건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 아직까지 과학적으로 정확한 원인이 밝혀지지는 않았지만 몸의 면역 체계 이상으로 발생하는 것으로 알려져 있다. 붉은색의 발진이 나타나 점차 커지거나 뭉쳐서 동전 모양이 되며 점차 특징적인 하얗고 두터운 피부껍질이 발진 위에 나타나고, 피부껍질은 시간이 지나면서 점차 두터워지는 것이 특징이다. 서양인의 약 3%, 한국인의 약 1%가 앓고 있는 것으로 보고되고 있으며 증상의 형태가 매우 다양하고 외모에 심각한 변화를 초래하기 때문에 대인관계에서 위축되기 쉽다.
중증 환자 10명 중 8명 비용 때문에 치료 포기 경험
이번 조사에 참여한 건선 환자는 질환의 중증도를 환부의 크기(신체체표면적(BSA): 경증-병변 2% 이하, 중등도-3~10% 미만, 중증-10% 이상)를 기준으로 자가 평가했으며, 전체 응답자 454명 중 34.07%가 경증, 37.17%가 중등증, 26.99%가 중증 건선을 앓고 있다고 응답했다.
조사 결과에 따르면, 건선 환자의 66%가 비용으로 인해 치료를 중단하거나 포기해야 한 적이 있다고 응답해 질환 관리에 경제적 어려움을 경험한 것으로 나타났으며, 중증 환자의 경우 10명 중 8명 (76%)으로 그 비율이 더 높았다.
또한, 환자들의 건선 치료 만족도도 낮은 것으로 조사되었다. 전체 환자의 67%가 현재의 치료가 불만족스럽다고 응답한 반면 만족스럽다는 응답은 8%에 그쳤다. 치료 만족도 역시 중증 건선 환자가 더욱 낮은 것으로 조사되어 중증 건선 환자의 78%가 현재 치료가 불만족스럽다고 응답했으며 만족한다는 답변은 2% 미만이었다. 건선 치료가 불만족스러운 이유로는 58%가 효과부족을, 23%가 비용이라고 답했다. 설문에 참여한 한 중증 건선환자는 “22년째 건선을 앓고 있는데 효과가 좋은 생물학적 치료제를 쓰자니 고가의 비용 때문에 선택하기 어려운 것이 현실이며, 따라서 효과가 낮은 치료제를 선택할 수 밖에 없는 상황이다.”라고 설명했다.
건선 오해로 사회 생활에서 차별과 불이익
건선 환자들은 질환 관리뿐 아니라 외형적인 변화로 인해 사회 생활에도 어려움을 겪고 있는 것으로 조사되었다. 건선 때문에 사회에서 차별을 받은 적이 있냐는 물음에 응답자의 60%가 ‘차별을 경험했다’고 응답했으며, 88%가 건선 때문에 업무 혹은 학업을 수행하고 능력을 발휘하는데 지장이 있다고 말했다. 중증 건선 환자는 같은 질문에서 71%가 차별을 경험했고, 92%가 업무와 학업 수행에 문제고 있다고 응답해 병이 심할 수록 더 많이 사회 생활에 어려움을 겪는 것으로 드러났다.
실제 업무 혹은 학업 시 어떤 어려움이 있느냐는 질문에는 근무환경으로 인해 질환 관리가 어렵다는 답변이 전체의 67%로 가장 많았으며, 치료를 받기 위해 자주 휴가를 내야 하거나(45%), 외모와 떨어지는 각질로 인해 회사나 학교에서 겪는 차별(36%) 때문에 힘든 것으로 조사되었다. 이유 없는 악의적 비방이나 따돌림을 경험(14%)하거나 승진이나 주요 업무에서 제외되는 등 조직내에서 불이익을 경험(10%)한 경우도 있었으며, 실제 비정규직이나 고용 거부 등의 고용 불이익(10%)을 경험하거나 퇴사나 자퇴 등의 격리를 요구당했다는 환자도 4%에 달했다.
또한, 건선이 전염성 질환이 아님에도 이에 대한 불필요한 오해가 두려워 질환을 밝히지 못하는 것으로 조사되었다. 현재 직장 또는 학교 동료를 포함한 주변인에게 자신의 상황에 대해 밝힌 환자는 불과 10명 중 3명인 것으로 나타났으며, 질환을 밝히지 않은 이유에 대해서는 위생 또는 전염 등의 불필요한 오해가 생길까 봐 밝히지 않았다(47%)는 응답이 가장 높았다. 이 외에도 상대방이 다른 시선으로 바라볼까봐(41%), 고용에 불이익을 당하거나(7%) 승진에 영향을 미칠까봐(4%) 등으로 응답해 사회 에서 건선 환자로서 다양한 심리적 부담을 느끼고 있는 것으로 나타났다.
대한건선협회 선이나라 김성기 회장은 “많은 건선 환자들이 단순한 피부병으로 생각하고 마는 질환에 대한 낮은 이해도와 전염 등의 편견 때문에 학업 또는 직장생활을 하면서 적절한 치료를 받는데 어려움을 겪고 있다”며 “건선 환자들에게 불필요한 오해의 시선을 삼가고, 치료를 위해 배려만 해준다면 회사뿐 아니라 사회 경제에 기여하는 구성원이 될 수 있다” 강조했다.
건선 올바른 이해와 치료에 대한 정부 지원 절실
건선 환자들은 질환의 올바른 관리를 위해 정부 혹은 이해관계자에게 건선 치료에 대한 지원을 확대(84%)를 가장 바라는 것으로 나타났으며, 건선 치료에 대한 연구 개발 투자에 대한 요구(76%)도 높아 적절한 치료를 받지 못해 받고 있는 건선 환자들의 현 상황을 여실히 보여주었다. 이와 관련해 설문에 참여한 건선 환자는 “현재로서는 완치도 어렵고 결국 평생 치료하고 관리하면서 살아가야 할 만성 질환인데 비용이 너무 많이 든다. 제대로 치료받고 사람답게 살 수 있도록 정부 차원에서 치료 지원을 확대해주는 것이 간절하다”고 말했다.
김성기 회장은 “건선은 재발과 호전이 반복되어 무엇보다 꾸준하게 치료 받을 수 있는 환경이 만들어 지는 것이 필요하다”며, “건선 환자들이 보다 효과적인 치료제를 통해 정신적인 고통과 경제적인 부담에서 해방될 수 있는 치료 환경이 만들어 질 수 있는 정책적 제도 변화가 필요하다”고 전했다.
