● (사)한국희귀난치성질환연합회 소속
담도폐쇄증환우회 가정 초청해 환우와 가족에게 휴식과 소통의 장 제공
● (사)한국희귀난치성질환연합회와 한국다케다제약, 환우와 가족의
정서적 지원과 건강한 사회적 관계 형성에 기여할 것
한국다케다제약은 2025년 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족을 위한 ‘엔젤스푼데이’ 행사를 성황리에 마무리했다고 밝혔다. 이번 행사는 담도폐쇄증 환우 열가정이 참여한 가운데 서울 송파구에 위치한 롯데월드에서 진행됐으며, 가족들은 일상의 돌봄에서 잠시 벗어나 새로운 활력을 얻고 서로 소통하는 뜻깊은 시간을 보냈다.
올해로 3회차를 맞이한 ‘엔젤스푼데이’는 희귀·난치성질환 환우 가정의 심리적 안정과 활력 제공을 목표로, 한국다케다제약이 후원을 이어오고 있는 사회공헌 활동이다. 돌봄 부담으로 인해 휴식이나 개인적인 시간을 갖기 어려운 보호자들의 현실을 착안해 기획된 이 프로그램은 환우와 가족들이 본 프로그램에 함께 참여하여 신체 및 정서적 활력을 회복하고 질환 극복 의지를 다질 수 있도록 지원하는 데 중점을 두고 있다.
올해 행사에는 담관의 폐쇄를 앓고 있는 환우와 그 가족이 초청되어 참여했다. 담도폐쇄는 신생아의 간외담도의 일부 또는 전부가 막혀 담즙이 정상적으로 배출되지 못함으로써 간 손상과 간경화로 진행될 수 있는 희귀질환이다.[1] 예후가 나쁜 특성으로 인해 담도폐쇄증이 진단되면 조기에 간과 소장을 연결하는 카사이 수술이 필요하며, 궁극적으로 간이식 수술이 필요하다.1 따라서 조기 진단과 장기 관리가 필수이며,1 환우를 돌보는 보호자와 가족에게 큰 신체적·경제적 부담을 초래하는 질환이다.
행사에 참석한 담도폐쇄증환우회(이하 담우회) 소속 환우 가정이 한국다케다제약 임직원 봉사자와 팀 매칭을 이뤄 프로그램에 참여했다. 환우 및 형제자매들은 한국다케다제약 임직원 봉사자들과 함께 놀이기구 탑승과 단체공연 관람을 함께 즐기며 특별한 추억을 쌓았고, 보호자들은 간담회에서 서로의 경험과 고민을 나누며 따뜻한 분위기 속에서 위로와 공감을 나눴다.
연합회 김재학 회장은 “담도폐쇄증은 조기 진단과 지속적인 관리가 필수적인 질환으로, 환우와 가족 모두 장기적인 신체적 부담과 정신적 스트레스를 감당해야 하는 상황에 놓여 있다”며 “이러한 상황 속에서 보호자와 환우가 함께 휴식과 소통의 시간을 가지는 것은 단순한 즐거움을 넘어, 가족 간의 유대감 회복과 심리적 안정에 큰 의미를 지닌다”고 말했다. 이어 “앞으로도 희귀·난치성질환 환자와 가족들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 지원과 관심이 이어지길 기대한다”고 덧붙였다.
한국다케다제약 피터 트랭 경영기획부 총괄은 “올해 ‘엔젤스푼데이’는 담도폐쇄증 환우와 가족들이 일상의 돌봄 부담에서 벗어나 새로운 활력을 얻는 시간이 되었기를 바란다”고 전했다. 또한 “희귀·난치성질환 관리에서 환자들의 의료적 요구를 해결하는 것뿐만 아니라 정서적 안정과 건강한 사회적 관계 형성도 중요한 과제”라며, “한국다케다제약은 앞으로도 혁신적인 치료 옵션 제공과 더불어 다양한 사회공헌 활동을 통해 환우와 가족들의 삶의 질 향상에 기여하겠다”고 강조했다.
