혈액 공급이 중요한 혈우병 인식제고 및 헌혈 독려 캠페인 진행
헌혈 캠페인 지원을 목적으로 기부금 단체에 기부금 전달 예정
한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱, www.pfizer.co.kr)은 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인지도를 높이고 혈액 공급이 중요한 혈우인을 위해 헌혈을 독려하는 ‘레드타이 챌린지’를 4월 17일부터 3개월 간 진행한다.
매년 4월 17일은 세계혈우연맹(WFH, World Federation of Hemophilia)이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’이다.
혈우병은 혈액 내 응고인자의 결핍으로 일어나는 희귀질환으로, ‘피가 멎지 않는 질환’으로도 알려져 있다. 신체 각 부위에서 출혈이 일어날 경우 정상적으로 지혈이 이루어지지 않는 증상이 대표적이다. 약 만 명당 한 명에게 나타나는 질환으로, 국내에는 2018년 12월 31일 기준 한국혈우재단에 약 2천여명의 환자가 등록되어 있다.
2020년 ‘세계 혈우인의 날’은 ‘함께해요(Get +Involved)’를 주제로 진행되며, 전 세계와 지역사회가 혈우병에 대한 관심을 향상시키고 혈우인이 전 세계 어디에서나 치료와 관리를 할 수 있도록 돕는 것을 목표로 한다.
한국화이자제약은 이에 발맞춰 전 세계적으로 진행 중인 ‘레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)’에 동참하여 대표적인 희귀 질환 중 하나인 혈우병에 대한 인식을 제고하고, 혈우인을 위해 헌혈을 독려하는 릴레이 캠페인을 진행한다. ‘레드타이 챌린지’는 미국혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)에서 혈우인들과의 소통을 목표로 2016년부터 진행하고 있는 캠페인으로, ‘레드타이’는 혈액을 상징하는 붉은 색과 연결을 의미하는 넥타이를 통해 공동체를 하나로 연결한다는 의미를 가지고 있다.
이번 캠페인은 레드타이(Red Tie) 이미지와 헌혈을 독려하는 메시지를 SNS에 게재하고, 함께 혈우인을 응원하고 헌혈을 독려하고 싶은 사람을 2명을 지목하는 릴레이 형식으로 진행된다. 또한 헌혈의 집을 방문해 직접 헌혈을 진행한 후, 헌혈증 인증샷을 올리는 방식으로도 참여가 가능하다. 가까운 헌혈의 집은 대한적십자사 홈페이지 내 ‘헌혈의 집 찾기(http://www.bloodinfo.net/blood_house.do)를 통해 확인할 수 있다.
‘레드타이 챌린지’는 화이자 임직원과 일반 대중을 대상으로 ‘세계 혈우인의 날’인 4월 17일 기념해 총 417명의 캠페인 참여를 목표로 하며, 3개월 간의 활동 후 조성된 기부금은 헌혈 캠페인 지원을 목적으로 기부금 단체에 전달할 예정이다.
한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 조연진 상무는 “’세계 혈우인의 날’을 맞아 한국화이자제약에서 혈우병에 대한 인식을 제고하고 혈액 공급이 중요한 혈우인들에게 도움을 줄 수 있는 활동을 진행하게 되어 매우 의미있게 생각한다”며, “화이자는 혈우병 분야 리딩 기업으로서 약 20년에 걸쳐 혈우병 환자의 삶을 바꿀 수 있는 혁신 치료제를 개발∙공급하기 위해 노력해오고 있으며, 앞으로도 혈우인들의 삶의 질 향상을 위해 다양한 노력을 이어갈 것”이라고 전했다.
한편, 화이자는 전세계 최초의 유전자재조합 혈우병B 치료제 ‘베네픽스’와 신생아부터 사용 가능한 ‘1분 주사’ 혈우병 A 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’를 보유하고 있다. 한국에서는 지난 2002년 베네픽스 허가 이후 약 20년 간 글로벌 임상시험 유치, R&D 전문가 양성, 기술력 및 정보 제공, 질환인식 제고를 위한 캠페인, 환자 및 보호자를 위한 지원프로그램 등을 통해 혈우병 치료환경 개선에 앞장서고 있다.
혈우병에 대하여
혈우병은 유전적원인으로 응고인자가 결핍돼 지혈이 어려워지는 희귀출혈질환으로, 결핍된 응고인자에 따라 혈우병A(제8 혈액응고인자결핍), 혈우병B(제9 혈액응고인자결핍)로 분류된다.3 혈우병치료는 출혈이 있을 때마다 응고인자를 투여하는 보충요법과 주기적인 투여를 통해 혈중응고인자 활성도를 유지시키는 예방요법이 있으며,7 세계보건기구(WHO)와 세계혈우연맹(WFH)은 환자들이 예방요법을 통해 중증출혈과 합병증을 미리 관리하도록 권고하고 있다.,
베네픽스와 진타에 대하여
베네픽스(성분명: 노나코그-알파)는 한국을 포함해 일본, 유럽, 호주, 뉴질랜드에서 시장점유율이 높은(IMS IDM 2018 3Q MAT 기준) 혈우병B치료제로 약 20년간 진행된 20개 이상의 임상시험을 통해 효과와 안전성을 확인했다.
진타솔로퓨즈(성분명: 모록토코그-알파)는 별도의 조립과정이 없이 1분만에 재구성할 수 있는 혈우병A 치료제로, 신생아부터 사용할 수 있다.8.9 베네픽스와 진타는 모두 예방요법 치료에서 출혈관리 효과와 안전성을 확인한 바 있다.
제품설명서 및 주요 안전성 정보는 한국화이자제약 홈페이지(www.pfizer.co.kr)에서 확인할 수 있다.
References
1 World federation of hemophilia, World Hemophilia Day https://www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day Accessed on March 24, 2020
2 질병관리본부, 희귀질환헬프라인, 혈우병 https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/rdiz/selectRdizInfDetail.do?menu=A0100&rdizCd=RA201710128 Accessed on February 24, 2020
3 Srivastava, Alok, et al. "Guidelines for the management of hemophilia." Haemophilia 19.1 (2013).
4 한국혈우재단, 2018 혈우병백서
5 National Hemophilia Foundation, RedTie Campaign. Available at https://redtiecampaign.org/about-campaign Accessed on Apr 1, 2020
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8 Cimino E, et al. Patient preference and ease of use for different coagulation factor VIII reconstitution device scenarios: a cross-sectional survey in five European countries. Patient Prefer Adherence. 2014;8:1713-1720
9 진타솔로퓨즈 제품설명서, 최종변경일: 2019.04.17
10 베네픽스주 수입품목허가증, 2002. 08.16
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