10월29일 세계건선의 날 “건선을 잇다(Let’s get connected)”
만성염증성 피부질환 건선, 환자 3명중 1명은 건선 때문에 사회생활지장 경험
올바른 치료로 완치수준의 증상개선되지만, 잘못된 정보와 사회적편견에 이중고
대한건선학회(회장 박철종교수, 부천성모병원 피부과)가 10월 28일 ‘2019 세계건선의 날’을 맞아 건선에 대한 사회적 인식개선을 위한 기자간담회를 열고 국내 건선환자의 삶의 질과 치료환경 변화에 대해 알렸다.
더불어 대한건선학회는 10월 새롭게 출범한 임원진을 필두로 건선에 대한 사회적 인식제고와 치료환경의 발전을 위해 지속노력해 나가겠다고 포부를 밝혔다.
매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다.
올해의 테마는 ‘건선을 잇다(Let’s get connected)’로, 건선에 대한 올바른 정보를 널리 알려 숨어있는 건선 환자들이 바른 치료법에 닿도록 이어주고 사회의 편견과 오해를 바로잡아 건선 환자와 사회를 이어준다는 의미를 담았다.
건선은 우리나라 인구의 약 0.5%에서 나타나는 비교적 흔한 질환임에도 불구하고, 많은 건선환자들이 피부의 병변 때문에 발생하는 오해와 편견으로 고통받고 있다.
실제로 건선환자들은 수영장, 미용실, 헬스장 등 일상적인 공공장소 출입에 있어 직∙간접적 제약을 받는 등 사회∙ 정서적 어려움을 호소하기도 한다. 한 연구결과, 건선환자의 1/3 이상이 건선으로 인해 사회생활에 지장을 받은 적이 있다고 응답했다.
건선은 전신적인 염증반응을 유도하기 때문에, 건선환자들은 피부병변 외에도 다양한 질환이 동반될 수 있다. 대표적인 동반질환인 건선관절염은 건선환자의 약 10-30%에서 나타나는 염증성 관절염으로 치료가 늦어지면 관절이 영구적으로 손상될 수 있다. 또, 비만, 고혈압, 고지혈증, 당뇨와 같은 대사성질환들의 위험성이 더 증가한다는 것이 확인되었다.
대한건선학회 최유성 교수(울산대학교병원 피부과)는 “건선은 우리 몸속 면역시스템의 이상으로 나타나는 질환으로 전염이나 유전되지 않지만 일반인들의 오해와 편견은 환자들의 심리적 이중고를 야기한다”고 말했다.
최 교수는 “또한, 건선은 초기부터 동반질환까지 고려한 전문적치료가 필요하지만, 온라인의 검증되지 않은 정보들로 인해 환자들이 증상을 악화시키거나 부작용을 겪을 수 있는 위험에 노출되어 있다”고 밝혔다.
근래 건선치료환경은 지속적으로 개선되고 있다.
가장 널리 사용되는 도포제부터 중증건선에 이용되는 생물학적제제에 이르기까지 새로운 약제들이 개발되고 있다.
특히 최근 도입되고 있는 생물학적제제들은 기존 치료보다 매우 우수한 치료 효과를 보임으로써 병변이 대부분 소실되는 환자의 비율도 과거보다 크게 높아졌다.
또, 충분한 기간 동안 적절한 치료를 받았음에도 증상이 심한 중증 건선 환자들은 산정특례제도의 혜택을 받을 수 있게 되어 오랜 기간 동안 꾸준히 치료를 받아야 하는 환자들의 경제적 부담을 덜게 되었다.
대한건선학회 홍보이사 조성진 교수(서울대학교병원 피부과)는 “건선치료환경이 발전하면서 중증의 건선환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상개선이 가능하게 되었다”고 말했다.
조 교수는 “과거 치료실패의 경험으로 치료자체를 포기해버렸거나, 주변에 질환을 알리지 않고 숨어있는 환자들이 있다면 지금이라도 전문피부과에 내원해 올바른 치료를 받고 건선으로부터 자유로운 일상을 되찾길 바란다”고 밝혔다.
대한건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동들을 진행한다. 오프라인에서 진행되는 ‘건선교실’은 각 병원 건선 전문의의 건강 강좌와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달하고, 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다.
또한, 온라인 상에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 (http://kspder.or.kr)내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다. ‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기 ▲건선의 치료 및 관리 ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 답변한다.
대한건선학회 박철종 회장은 “대한건선학회는 건선관련 연구와 치료환경의 발전을 위해 꾸준히 노력해왔다”며 “앞으로도 신규임원진을 필두로 건선환자들이 전문의와 함께 제대로된 치료를 이어갈 수 있는 사회적환경 조성을 위해 학회차원의 노력을 아끼지 않겠다”고 말했다.
대한건선학회(회장 박철종, 부천성모병원 피부과)에 대하여
대한건선학회는 1997년 창립되어 건선 및 관련 질환에 대한 의학적발전의 플랫폼 역할을 하고 건선환자들에게 전문적인 도움을 제공하기 위한 정보채널로서의 사명을 다하기 위해 노력하고 있다.
건선분야의 의학적 발전을 위해 본 학회는 매년 학술대회와 심포지움 개최 및 학회지 발행을 통하여 다양한 임상경험을 교환하고, 건선의 병인 및 치료에 관련된 연구결과를 발표하고 있으며 저명한 각국의 연구자를 초청하여 세계의 최신 연구동향을 파악하는 지식공유의 장으로 성장해오고 있다.
또한 최신 치료약제의 국제 공동임상시험의 아시아권 허브로서의 역할을 통해 가장 빨리 최신 치료약제가 도입될 수 있고 이를 통해 환자들에게 다양한 최신 치료의 기회를 드리기 위한 노력이 이제 결실을 거두고 있다. 대한건선학회는 건선에 대한 사회적 인식을 개선하고 제도적 개선을 통해 실질적인 혜택이 환자들에게 돌아갈 수 있게 하기 위한 노력을 경주하고 있다.
건선과 중증건선에 대하여
건선은 위생불량에 의해 야기되거나 악화되는 단순한 피부질환이 아니라, 신체의 면역체계에 이상이 생겨 발생하는 ‘전신성 염증질환’이다. 건선은 악화와 호전을 반복하는 ‘만성질환’이며, 타인에게는 전염되지 않는 ‘비전염성질환’이다. 건선은 두피나 팔꿈치, 무릎, 엉덩이 부위 등에 좀 더 잘 생기는 경향이 있긴 하지만, 얼굴을 비롯해서 전신 어디에나 생길 수 있다. 건선은 심혈관질환과 대사증후군의 위험인자가 될 수 있으며, 중증건선은 위험도가 더 높다.
