● 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 소외된 희귀질환 인식 개선을 위한 학생 대상 교육 진행 ● 희귀질환에 대한 사회적 관심 제고 및 희귀질환 분야에 관심이 있는 학생 진로 탐색의 기회 마련 레코르다티 코리아(아시아 대표 이연재)가 주한 이탈리아 대사관(대사 에밀리아 가토)과 함께 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념해 지난 19일 서울 강남구 하이 스트리트 이탈리아 4층 컨퍼런스 홀에서 희귀질환과 국내 희귀질환 환경에 관심이 있는 국내 중·고등학생 및 대학생을 대상으로 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 교육 행사를 진행했다. 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’은 4년에 한 번 돌아오는 윤년인 2월 29일의 희귀성에서 착안해 지정된 기념일이다.[1] 이번 행사는 발생 빈도와 인지도가 낮아 ‘진단 방랑(diagnosticodyssey) [2]’을 겪기 쉬운 희귀질환에 대하여, 학생들을 대상으로 교육을 실시함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 향상시키고, 글로벌 제약 기업인 레코르다티 코리아와 주한 이탈리아 대사관이 희귀질환 환경 개선을 위해 어떠한 역할을 수행하고 있는지 알리고자 기획됐다. 더불어 향후 제

뉴다이브(대표조성자)와 SeeD 특수교육디지털교육협회(회장 안지훈)가 지난 24일특수교육 디지털 교육자료 개발 및 적용을 위한 업무협약(MOU)을 체결하며, 특수교육 분야의 발전을 위한 협력 의지를 밝혔다. 뉴다이브는 신경 다양성을 가진 사람들과 그 가족들의 건강한삶을 위해 혁신적인 디지털 솔루션을 개발하기 위해 앞장서고 있다. 2024년 5월에 식품의약품안전처로부터 디지털 치료기기 ‘NDTx-01’의 확증임상시험을승인받았으며, 현재는 자폐스펙트럼장애와 ADHD가 있는 학령기아동들을 위한 ‘NDTx-02’ 개발에 힘쓰고 있다. SeeD 특수교육디지털교육협회은 에듀테크와 디지털 교육을 적극적으로 활용하여 모두를 위한포용적이고 효과적인 학습 환경 조성을 위해 연구하고 개발하는 기관이다. 이번 협약식에는 뉴다이브의 조성자 대표와 안지훈 SeeD 특수교육디지털교육협회장이 참석해, 양 기관의 협력 방향과미래 비전을 공유하였다. 양측은 특수교육 디지털 교육자료의 개발 및 적용 연구를 중심으로 다음과 같은세부 협력 분야에서 공동 연구를 진행하기로 하였다. 이번 협업의 핵심은 최신 디지털 기술과 특수교육의 요구를 반영한 맞춤형 교육자료 개발을 추진하여, 교육 현장의 다양하