● ‘환자의 시선으로’ 만성콩팥병 환자 일상 속 제약·심리적 부담 이해하기 위한 노력 일환

● 전 세계 베링거인겔하임 임직원 24시간 동시 체험… 한국에서는 임직원 8명 참여

● 환자의 삶에 몰입할 수 있도록 설계된 모바일 앱과 시뮬레이션 키트로 복약, 식단, 투석 등 실시간 미션 수행

한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)이 지난 11일, 임직원을 대상으로 만성콩팥병 환자의 일상적 어려움을 체험하는 프로그램을 진행했다. 이는 베링거인겔하임이 매년 전 세계 지사에서 동시에 진행하는 글로벌 프로그램으로, 올해는 만성콩팥병 환자 체험을 주제로 구성됐다.[1]^,[2] 한국에서는 임직원 8명이 참여해 하루 동안 만성콩팥병 환자의 삶을 경험했다.

환자 몰입형 체험 프로그램 ‘하루에 담긴 환자의 삶(A life in a day)‘과의 협업을 통해 마련된 이번 활동은 질환 정보의 전달을 넘어서 만성콩팥병 환자가 일상에서 겪는 신체적·정서적·사회적 어려움을 경험할 수 있도록 설계됐다.^i,ii 이를 통해 환자의 고충을 느끼고 일상을 깊이 있게 이해하며, 실제 환자 관점에서 치료와 소통 방식을 고민하는 기회를 제공하고자 했다.^i,ii

만성콩팥병은 콩팥 기능의 저하나 손상이 3개월 이상 지속되는 질환으로, 초기에는 뚜렷한 증상이 없어 인지하기 어렵다.[1] 그러나 질환이 진행될수록 부종, 빈혈, 피로감 등 다양한 증상을 동반하여 환자의 삶의 질을 악화시킨다.ⁱⁱⁱ 특히 조기에 적절한 치료를 받지 못해 말기콩팥병으로 악화될 경우, 콩팥 이식이나 투석 등 신대체요법을 고려해야 한다.3이러한 치료 부담과 신체적·정신적 어려움으로 인해 만성콩팥병 환자의 삶의 질은 정상인 대비 4분의 1에 불과하며, 투석 환자의 삶의 질은 절반 수준(54%)까지 떨어지는 것으로 알려졌다.^3,[2]

체험에 참여한 임직원들은 모바일 애플리케이션과 시뮬레이션 키트를 통해 환자가 겪을 수 있는 다양한 상황 알림을 실시간으로 받으며, 24시간 동안 이를 수행했다.1▲ 수시로 도착하는 복약 알람, ▲ 나트륨 등의 섭취 제한 및 저단백 식단 유지, ▲ 피로와 메스꺼움 등의 증상 시뮬레이션, ▲ 반복적인 수분 제한, ▲ 투석 및 응급 상황 가상 체험 등의 미션이 실시간으로 주어져, 업무나 일상 중에 이를 수행했다. 또한 실제 만성콩팥병 환자의 목소리가 담긴 음성 메시지를 들으며, 환자가 겪는 사회적 고립감과 심리적 부담을 간접적으로 체험하기도 했다. 하루 동안의 체험을 마친 뒤, 임직원들은 각자의 경험을 돌아보고 느낀 점을 공유하는 시간을 가졌다.

임직원들은 “만성콩팥병 환자의 일상에 이렇게 많은 제약을 동반한다는 것을 몸소 깨닫게 됐다”며, “특히 업무 중 겪는 피로감과 식단 조절의 불편함을 체감할 수 있었고, 이러한 상태를 지속적으로 감내해야 하는 환자들의 고통을 인식하게 됐다”는 소감을 밝혔다. 또한 “특히 투석을 간접적으로 체험하는 미션을 수행하면서 환자의 물리적·정서적 부담을 실감할 수 있었다”며, 앞으로 업무를 할 때에도 환자의 입장을 떠올리며 더 깊이 고민하고 접근하겠다는 사명감을 되새기게 됐다”고 말했다.

한국베링거인겔하임 CRM 사업부 박지영 전무는 “만성콩팥병은 증상뿐 아니라 질환으로 인한 삶의 변화가 환자에게 큰 부담으로 작용한다“며, “이번 체험을 통해 임직원들이 만성콩팥병 환자의 어려움을 이해하고, 환자의 여정에 심도 있게 다가갈 수 있는 계기가 됐을 것”이라고 밝혔다. 이어 “한국베링거인겔하임은 앞으로도 환자 중심주의를 근간으로 만성콩팥병 환자의 삶에 실질적으로 기여할 수 있는 방안을 모색하기 위해 노력하겠다”고 전했다.