척추변형 부르는 강직성척추염환자, 3년 넘게 ‘진단난민’ 고통
강직성척추염은 진행성염증질환, 진단 및 치료 늦어지면 척추가 굳어지는 변형위험
강직성척추염을 관절염, 허리디스크 등 단순 근골격계 질병으로 오인해 진단 늦어져
전신피로, 근육•관절통, 무력감•우울증, 포도막염 등 주요 동반증상 잘 살펴야
매해 11월 첫번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 제정하고 조기발견 및 치료인식 향상 노력
대한류마티스학회(이사장 박성환, 서울성모병원 류마티스내과)가 강직성척추염환자 1,012명을 대상으로 ‘강직성척추염 진단실태’를 조사한 결과 진단을 정확하게 받지 못하고 진료과를 전전하는 ‘진단난민’ 기간이 평균 3년이 넘는 것으로 확인됐다.
아울러 대한류마티스학회는 매년 11월 첫번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 선포하고 강직성척추염 진단이 늦어질 경우 통증과 척추변형의 위험이 커짐을 전하며 조기발견과 치료의 중요성을 강조했다.
강직성척추염 환자, 2010년 대비 2018년 37% 증가
강직성척추염은 척추에 염증이 발생하고, 점차 척추마디가 굳어 변형되는 류마티스질환중 하나다. 주로 소아, 청년기에 시작되며 진행성 질환이기 때문에 다른 류마티스질환과 비교해 사회∙경제적으로 심각한 타격을 줄 수 있어 조기발견 및 꾸준한 치료와 관리가 매우 중요하다. 건강보험심사평가원의 보건의료빅데이터개방시스템 질병통계에 따르면, 강직성척추염 환자수는 2010년 31,802명에서 꾸준히 증가해 2018년 43,686명에 달하고 있다.
강직성척추염 정확한 진단까지 3년 넘게 고통
강직성척추염은 눈에 보이는 증상만으로 파악하기 어렵기 때문에 류마티스내과 전문의를 통한 정확한 진단이 요구된다. 그러나 대한류마티스학회가 전국 26개 대학병원에서 진료받고 있는 10대~70대 강직성척추염 환자 1,012명(남자 767명, 여자 235명, 무응답 10명)을 대상으로 ‘강직성척추염 진단 실태’ 조사를 진행한 결과, 정확하게 진단받지 못하고 진료과를 전전하는 ‘진단 난민’ 기간이 평균 39.78개월로, 약 3년이 넘는 것으로 확인됐다.
특히 강직성척추염에 따른 염증이 눈을 침범하는 포도막염이 동반된 환자(255명)는 강직성척추염을 진단받기까지 소요된 시간이 평균 52.89개월로 더 길었다. 이는 강직성척추염의 진단과 치료시기가 늦을수록 척추외 다른 신체부위에까지 침범위험이 더 커질 수 있음을 뜻한다.
단순 근골격계 질환 오인이 진단지연 원인
강직성척추염 진단을 받기까지 시간이 이렇게 오래 걸리는 이유는 초기증상이 척추중심으로 나타나 환자 대부분이 고관절염이나 허리디스크 등 단순 근골격계 질환으로 오인하기 때문이다. 이번 조사대 상환자들의 류마티스내과 방문계기는 ‘다른 의사의 권유’(63.4%), ‘지인 소개’(14.4%), ‘인터넷/SNS 검색결과’(13.6%) 등이 꼽혔다. 그런데 ‘류마티스내과’를 가장 먼저 찾은 환자는 18.2% 정도에 그쳤으며, ‘정형외과’(61.5%), ‘신경외과’(7.2%), ‘통증의학과’(4.5%), ‘재활의학과’(3.1%) 등을 먼저 찾는 경우가 흔했고, 환자들은 이전에 ‘고관절 등 관절염’(15.2%), ‘허리디스크’(14.9%), ‘만성근육통’(6.5%), ‘자세불량으로 인한 요통’(6.2%) 및 ‘통풍’(0.9%), ‘족저근막염’(0.8%) 등을 진단받은 적이 있었다. 이러한 현상은 강직성척추염이 척추외에도 무릎이나 발목, 손목, 팔꿈치 같은 팔다리 관절에도 관절염증상을 동반할 수 있기 때문에 발생한다.
전신피로, 근육•관절통, 무력감•우울증, 포도막염 등 주요 동반증상 잘 살펴야
강직성척추염은 다른 근골격계 질환과 달리 휴식 후에도 목, 허리 등 척추부위 통증이 사라지지 않거나 더심 해지는 것이 두드러진 특징이다. 이외에 동반증상도 나타난다. 이번 조사 대상환자들은 ‘척추의 통증 및 뻣뻣함’ 외에 ‘전신피로’(59.8%), ‘근육통’(39.3%), ‘관절통’(37.0%), ‘무력감/우울증’(25.1%), ‘포도막염’(25.2%) 등의 증상을 느끼고 있었다. 특히 이러한 동반증상은 40대 이상에서, 진단시기가 5년이 넘은 환자에서, 여성환자에서 조금 더 많이 호소되는 것으로 나타났다.
한편, 강직성척추염 외 진단된 보유질환으로 ‘고혈압’(20.7%), ‘고지혈증’(14.0%), ‘불면증’(8.8%), ‘당뇨병’(6.4%)’, ‘우울증’(4.9%) 등이 나타났다. 특히 40세 이상 강직성척추염 환자는 내과적 동반질환이 많고, 심장 및 장질환 동반이 많은 것으로 확인됐다.
약물치료와 함께 하루 20분~30분 정도의 충분한 운동필요
강직성척추염은 약물 및 생물학적제제(주사요법)와 같은 내과적치료와 관리로 정상에 가까운 생활을 영위할 수 있다. 생물학적제제는 강직성척추염의 척추염증과 통증개선을 비롯한 다양한 방면에서의 개선효과가 확인돼 많은 환자들이 사용하고 있다. 다만, 강직성척추염 환자에게는 약물치료 못지않게 운동도 중요하다. 스트레칭 등 준비운동을 충분히 하고 자전거타기, 배드민턴 등 생활운동을 관절이 다치지 않는 범위내에서 하루 20~30분 정도 하면 바른 자세유지와 관절통증을 줄여주는데 도움이 된다. 수영도 하루 40~50분 정도면 좋다. 이번 조사결과에서는 강직성척추염 환자의 운동량이 하루 ‘10분 미만’ 25.4%, ‘10~20분’ 23.9%, ‘20~30분’ 18%, ‘30~60분’ 10.9%, ‘60분 이상’ 10.4%, ‘전혀 하지 않는 환자’가 9.9%로 나타나 적절한 운동교육이 필요함이 확인되었다. 또한 조사대상의 43.5%는 ‘진료외 질환에 대한 부수적인 교육이 필요하다’고 생각하고 있어 강직성척추염 관리에 대한 교육필요도 확인되었다.
대한류마티스학회 박성환 이사장은 “강직성척추염 환자수가 점차 늘어난 것은 그간 자기병명을 알지 못하고 여러 곳을 헤매던 환자들이 정확한 진단을 받게된 시간차의 결과로도 해석될 수 있다. 진단이 있기까지 평균 3년이 넘는 시간동안 홀로 겪었을 환자의 고통을 다 헤아리기는 어려울 것이다. 강직성척추염 환자의 아픔을 줄이기 위해 질환인식 증진과 질환관리 교육에 대한 다각적 노력을 이어가겠다”고 말했다.
대한류마티스학회 이명수 홍보이사(원광대학교병원)는 “이번 조사는 류마티스질환에 대한 인식증진을 목표로 하는 ‘골드링캠페인’의 일환으로 강직성척추염의 조기발견과 치료를 앞당기기 위해 시행됐다. 학회는 지난 9월 ‘힐링캠프’를 열어 강직성척추염 환자와 소통하였으며 전국 19개 대학병원에서 건강강좌를 개최하는 등 적극적으로 질환을 알리고 있다”며 “올해부터 11월 첫번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 제정한만큼, 환자가 조기에 진단과 치료를 받아 하루라도 빨리 고통으로부터 벗어날 수 있도록 많은 활동을 펼쳐나가겠다”고 전했다.
대한류마티스학회 ‘강직성척추염 진단실태’ 기자간담회 요약
대한류마티스학회는 10월 31일(목) 오전 11시, 한국프레스센터 20층 프레스클럽에서 전국 26개 대학병원에서 진료받고 있는 10대~70대 강직성척추염 환자 1,012명(남자 767명, 여자 235명, 무응답 10명)을 대상으로 ‘강직성척추염 진단실태’ 조사결과를 발표하고 매년 11월 첫번째 금요일을 ‘강직성척추염의 날’로 선포했다. 기자간담회 당일 발표내용은 다음과 같다.
발표1_강직성척추염 현황 및 진단 지연 실태 | 김혜원 (대한류마티스학회 척추관절염연구회 총무)
1. 강직성척추염 현황
• 강직성척추염 환자수는 2010년 31,802명에서 꾸준히 증가해 2018년 43,686명에 달하고 있다.2
• 강직성척추염 진료비도 상승, 2010년 약 420억 원에서 2017년 기준 930억 원으로 총 119% 늘어났다.
2. 진단지연 실태
• 척추의 통증/뻣뻣함 증상은 많은 경우 견딜만한 증상으로 나타나기 때문에 강직성척추염에 대한 이해가 없이는 쉽게 류마티스내과를 찾기 어렵다. 실제로, 통증발생으로 ‘류마티스내과’를 가장 먼저 찾은 환자는 18.2% 정도에 그쳤으며 ‘정형외과’(61.5%), ‘신경외과’(7.2%), ‘통증의학과’(4.5%), ‘재활의학과’(3.1%) 등을 먼저 찾는 경우가 많았다.
• 절반 이상의 강직성척추염 환자는 통증 발생 후 처음 병원방문시 ‘고관절 등 관절염(15.2%)’, ‘허리 디스크(14.9%)’ 등 단순근골격계 질환으로 진단받는다.
• 강직성척추염의 정확한 병명을 진단 받기까지 소요된 시간은 평균 ‘39.78개월’이었다.
• 류마티스내과를 처음 방문하게 된 계기는 ’다른 의사의 권유’가 63.4%로 가장 높으며, 그 다음으로는 ‘지인의 소개’(14.4%), ‘인터넷/SNS 등 자의로’(13.6%) 순이었다.
3. 조기진단/치료가 중요한 이유
• 척추관절간 융합으로 강직이 발생되면 염증성 요통은 감소하면서 관절운동 제한에서 오는 기능 장애가 발생한다. 하지만 조기에 치료받고 규칙적으로 운동하면 허리통증과 경직을 줄일 수 있고 척추의 변형을 방지하고 일상생활을 누릴 수 있다.
• 높은 염증 수치를 보이고 골극이 이미 형성된 환자는 강직이 진행되기 전에 조기진단/치료를 받는 것이 중요하다.
대한류마티스학회 척추관절염연구회 김혜원 총무는 “많은 환자들이 질환 초기의 허리 통증과 뻣뻣함을 단순 근골격계 증상으로 알아 류마티스내과 이외의 다른 진료과를 방문하는 경우가 많다. 강직성척추염은 다른 근골격계 질환과 달리 전신성 염증성 질환이고 조기에 치료를 받으면 척추의 변형을 방지하고 일상생활을 누릴 수 있기 때문에, 척추관절간 융합으로 기능 장애가 발생하기 전에 류마티스내과 전문의의 진료를 받는 것이 필요하다”고 말했다.
발표2_강직성척추염 동반 질환 관리의 중요성 | 김현숙 (대한류마티스학회 홍보간사)
1. 강직성척추염동반 증상
• 조사대상 환자의 44.2%에서 척추의 통증/뻣뻣함 증상이 발생했을 때, 신체적 불편감을 견딜 수 있다고 답했다. 이는 진단 지연의 원인 중 하나일 것으로 추정된다.
• 강직성척추염 공통의 증상인 척추의 통증/뻣뻣함 외 느껴지는 증상으로 ‘전신피로(59.8%)’, ‘근육통(39.3%), ‘관절통’(37.0%), ‘무력감/우울증’(25.1%), ‘포도막염’(25.2%) 등이 꼽혔다.
• 여성, 40대 이상, 진단 시기가 5년 초과인 응답자가 척추 통증 외 증상을 수반하는 비중이 상대적으로 높았다.
2. 강직성척추염의 내과적 동반질환
• 동반 질환으로 ‘고혈압(20.7%)’, ‘고지혈증(14.0%)’, ‘불면증(8.8%)’, ‘당뇨병(6.4%)’ 등이 있었다.
• 40대 이상, 진단 시기가 5년 초과인 환자가 내과적 동반질환을 보유하는 비중이 상대적으로 높았다.
• 진단 및 치료기간이 길어질수록 ‘고혈압’ 및 ‘고지혈증’, ‘당뇨병’ 등 질환의 보유 비율이 높았다.
대한류마티스학회 홍보간사 김현숙 교수는 “전신피로, 우울증, 포도막염 등은 다른 근골격계질환과 강직성척추염을 구분하는데 참고할만한 지표로 보인다. 특히 40대 이상에서 내과적 동반질환 보유도가 높은 것으로 확인된 만큼 강직성척추염을 빠르게 발견해 환자의 건강을 전반적으로 관리토록 해야 한다”고 말했다.
발표3_강직성척추염 치료현황과 향후방향 | 박경수 (대한류마티스학회 홍보위원)
1. 강직성척추염 환자의 생물학적제제 사용 현황
• 강직성척추염 환자중 생물학적제제를 사용하는 비율은 30.6%였다.
• 진단 시기가 5년 초과인 환자가 5년 미만 환자보다 생물학적 제제를 사용하는 비율이 상대적으로 높았다. (36.1% vs 23.3%)
• 포도막염 증상이 있는 환자(N=255) 중에서 생물학적제제 사용 비율은 33.7%였다.
• 약제들의 통증 완화 작용은 뚜렷하나 척추 강직 진행을 막을 수 있는지는 확실하지 않으며 비약물적 치료 병행이 필수다.
• 금연은 필수며, 전문적인 운동 치료에 대한 교육의 중요성이 점점 커지고 있다.
2. 진료실 외 강직성척추염 교육 필요 여부
• 강직성척추염 환자의 43.5%는 진료실 설명 외에 강직성척추염에 대한 부수적인 교육이 필요하다고 느끼고 있었다.
• 대한류마티스학회는 강직성척추염 환우들과의 소통을 증진하고 올바른 정보를 제공하기 위해 강직성척추염 블로그 운영, 전국 건강강좌 진행, 환자들과의 힐링캠프 등을 진행하고 있다.
3. 산정특례 제도 인지 정도
• 산정특례 혜택 기간은 병이 확정된 확진일로부터 30일 이내 신청하게 되면 확진일부터 5년간 혜택을 받을 수 있다.
• 대부분의 환자(85.0%)가 이 제도를 알고 있고, 대다수가(90.7%) 산정특례제도가 치료의 부담을 줄이는데 도움이 된다고 답변했다. 특히 생물학적제제를 투여받는 강직성척추염 환자들에게는 없으면 안 되는 제도이며, 상당한 건강보험 급여비가 지출되는 만큼 정확한 진단이 중요하다.
대한류마티스학회 홍보위원 박경수 교수는 “강직성척추염 환자의 치료를 위해 약물 치료와 비약물적 치료인 금연, 운동 등도 매우 중요하다. 이번 설문조사의 절반에서 질환에 대한 부수적인 교육에 대한 필요를 확인한 만큼 올바른 정보와 질환관리법을 전달할 수 있는 교육환경을 마련하는 것이 필요하다”고 말했다.
* 대한류마티스학회 ‘강직성척추염 진단실태’ 조사 참여병원
가천대길병원 / 가톨릭대학교성빈센트병원 / 강동경희대학교병원 / 강릉아산병원 / 건국대학교병원 / 경상대학교병원 / 경희대학교병원 / 계명대학교동산병원 / 고려대학교안산병원 / 동아대학교병원 / 부산대학교병원 / 분당서울대학교병원 / 분당제생병원 / 빛고을전남대학교병원 / 삼성서울병원 / 서울대학교병원 / 서울성모병원 / 서울아산병원 / 순천향대학교부속서울병원 / 아주대학교병원 / 원광대학교병원 / 을지대학교을지병원 / 이화여자대학교목동병원 / 중앙대학교병원 / 충남대학교병원 / 한양대학교병원
References
1 한국강직성척추염협회 홈페이지. 강직척추염.http://www.gidarlim.com/m2
2 건강보험심사평가원. 보건의료빅데이터개방시스템. 질병소분류(3단상병) 통계. http://opendata.hira.or.kr/op/opc/olap3thDsInfo.do#none
3 국민건강보험공단∙건강보험심사평가원. 「건강보험통계」(질병소분류별 다빈도 상병 급여현황)
http://kosis.kr/statHtml/statHtml.do?orgId=350&tblId=DT_35001_A073112&conn_path=I2
