* 성인 중증 아토피피부염 환우 스토리 담은 영상 상영회부터 아토피피부염 맞춤형 식단 체험까지
* 성인 중증 아토피피부염 치료 접근성 확대를 위한 노력 이어갈 것
사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은, 이하 사노피)는 사내 직원들을 대상으로 성인 중증 아토피피부염 환우들을 응원하는 “우리가 만드는 변화의 시작, Change A:D(Atopic Dermatitis, 아토피피부염)” 사내 캠페인을 10월 17일 진행했다고 밝혔다.
이번 캠페인은 사노피 임직원을 대상으로 아토피피부염에 대한 이해를 높이고, 성인 중증 아토피피 부염 환우들이 고통에서 벗어나 평범한 삶을 살아가기를 응원하는 취지에서 마련되었다. 성인 중증 아토피피부염 환우들의 이야기를 담은 ‘이상한, 보통 사람’ 상영회를 시작으로 아토피피부염 질환 교육, 환우 응원 이벤트, 아토피피부염 식단체험 등 환우들을 오롯이 이해하고 응원하는 다양한 프로그램을 진행했다.
‘이상한, 보통 사람’ 상영회에서는 중증 아토피피부염을 앓아 온 성인 환우들이 겪어야 했던 아픔과 희망을 담은 영상 4편을 상영했다. 진물과 부스럼으로 뒤덮인 피부로 인해 대인기피증에 시달렸던 연극 배우부터, 밤새 가려움에 긁은 피부가 아침마다 상처로 피범벅이 되었던 래퍼까지 중증 아토피피부염에도 불구하고 보통의 삶을 살아가기 위한 희망을 잃지 않는 환우들의 이야기가 소개되었다. 직원들에게 상영된 환자 영상들은 사노피가 올해 4월에 진행한 성인 중증 아토피 피부염 인식 개선 공익 캠페인, ‘이상주의보 – 나는 이상한 사람입니다’ 캠페인의 일환으로 제작됐다.
이후 아토피피부염 환우들에게 전하는 응원 메시지를 작성해 희망을 상징하는 별 아트월을 완성시키는 이벤트가 진행됐다. 또한, 아토피피부염 관련 퀴즈를 풀어보며 아토피피부염의 원인과 증상, 치료 및 관리법에 대해 알아보고, 알레르기 유발 음식이 제한된 아토피피부염 환자 식단을 직접 체험해 보는 등 의미 있는 시간을 가졌다.
사노피-아벤티스 코리아의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임을 총괄하는 박희경 사장은 “성인 중증 아토피피부염 환우들은 참기 힘든 가려움과 심한 피부병변으로 일상생활이나 사회활동을 지속하는 데 큰 어려움을 겪고 있다. 겉으로 드러나는 증상 탓에 우울증이나 대인기피 등 정신적 고통까지 유발함에도 불구하고, 아직까지 질환의 심각성은 사회적으로 저평가 되고 있어 안타깝다”며 “이번 Change A:D 캠페인이 아토피피부염 질환에 대한 인식을 제고하고, 환우들의 고통에 공감하는 계기가 되길 바란다. 사노피는 앞으로도 아토피피부염에 대한 사회적 인식 개선과 환자 치료 접근성 확대를 위한 노력을 아끼지 않을 것”이라고 밝혔다.
일반적으로 아토피피부염이라 하면 영유아 시기에 겪는 가벼운 피부병 정도로 인식되기 쉽다. 그러나 실제 일부 아토피피부염은 사춘기 이후 성인까지 지속되는 만성질환으로 상당히 긴 유병기간을 가지고 있다. 건강보험심사평가원에 따르면, 2018년 국내 아토피피부염 진료인원 중 20세 이상 성인은 42만 8210명으로 2014년 대비 19% 증가했으며, 전체 아토피피부염 환자의 45%를 차지하고 있다.
성인 중증 아토피피부염 환자들은 극심한 가려움증, 발진, 부스럼, 진물 등 일상생활이 어려울 정도의 신체적 고통에 시달릴 뿐만 아니라, 이로 인한 수면장애와 불안, 우울증까지 겪고 있어 매우 낮은 삶의 질을 호소한다. 또한, 외적으로 드러나는 아토피피부염 증상과 전염 질환으로 오인하는 주위의 편견은 성인 중증 아토피피부염 환자들을 사회로부터 고립되게 만들고 있어, 아토피피부염에 대한 인식 개선 필요성이 꾸준히 제기되어 왔다.
한편, 사노피의 듀피젠트® 프리필드주300밀리그램(Dupixent®, 성분명: 두필루맙, 유전자재조합, 이하 ‘듀피젠트®’)은 2017년 3월 미국 식품의약국(FDA)에서 승인 받은 20년만의 아토피피부염 신약으로 국소 치료제로 적절히 조절되지 않거나 이들 치료제가 권장되지 않는 중등도에서 중증 아토피피부염 성인 환자 치료를 위해 개발된 최초의 표적 생물학적제제로 2018년 8월 27일 국내 출시됐다.
듀피젠트®는 지난 2014년 미국 FDA가 피부암을 제외한 피부 질환에서 ‘획기적 치료제(Breakthrough Therapy)’로 지정한 첫 번째 의약품이다. 영국, 스코틀랜드, 일본, 프랑스, 독일 등 다수의 국가에서도 듀피젠트®의 뛰어난 치료 효과와 혁신성을 인정해 혁신 신약으로 지정한 바 있다.
성인 중증아토피 피부염 인식 개선 캠페인,‘이상주의보 – 나는 이상한 사람입니다’
사노피는 올해 4월부터 6주간 성인 중증 아토피 피부염에 대한 사회적 인식을 개선하기 위해 일반시민을 대상으로 한 공익캠페인,‘이상주의보 – 나는 이상한 사람입니다’를 진행했다. 캠페인에서는 다양한 성인 아토피 환자들의 일상과 어려움을 영상, 강연 및 카드뉴스를 통해 전달함으로써, 성인 중증 아토피 피부염에 대한 대중의 인식과 이해도를 높이고자 했다.
1) 사람들의 눈을 쳐다보지 못하는 남자
모자와 마스크로 얼굴을 가린 채 사람들의 눈을 피해 다녔던 아토피피부염 환자 최정현씨를 위해, 43명의 시민들이 나서 편견 없는 시선으로 눈을 마주보는 공익 캠페인 영상
2) 실수로 얼굴을 공개한 유튜브 가수
3) 아토피피부염으로 인해 얼굴을 가린 채 노래를 불러온 ‘유튜버 기타피’가 세상과 당당하게 마주해 나가는 이야기를 담은 단편 영화
4) 래퍼가 대인기피증이었다고?
5) 아토피피부염 때문에 아침마다 피를 흘리며 일어나고, 대인기피증에 걸려 온몸을 가리고 다녔다는 ‘래퍼 씨클(C.Cle)’의 이야기
References
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