28일 종로 마이크임팩트에서 대한건선협회 선이나라에서 개최하는 기자간담회가 열렸다. 이 자리에는 김성기 회장, 오명석 부회장, 최종운 홍보위원이 참석하였으며 현재 선이나라 전체 회원수는 1만7천여 명으로 집계된다.

김성기 회장은, 국내 병원 치료환자는 16만명 가량으로 추산되는데  50대 이후 은퇴 시점 즈음에 초기발병 환자가 발생하는 경우가 점점 많아지고 있다고 밝혔다. 

건선은 신종 질환이 아니며, 동의보감에도 표기될 만큼 역사가 깊은 염증성 면역매개질환으로 전세계적으로 2-3%의 유병률을 나타내고 있다.  가장 큰 문제는 정확한 발병원인이 알려지지 않았고 완치에 이르는 치료법이 없어 평생 관리가 필요하다는 것이다. 

보험공단의 자료에 의하면, 2009년에서 2013년 사이 4.65%가량의 증가 추세가 나타나고 있으며, 환절기에는 기존 환자도 악화되는 경향이 두드러진다.

김성기 회장은 중증 건선 환자들의 삶의 질을 저해하는 가장 중요한 요인으로, 질환의 증상으로 인한 주변의 시선을 꼽았다. 이는 오명석 부회장도 동의하는 부분으로, 군입대를 앞두고 신체검사를 받을 때 신검장에서의 의사 및 타인들의 시선을 보고 절감하게 되었다고 강조하였다. 환자 개개인의 용기 있는 커밍아웃에는 사회생활을 원만히 하는데 어려움이 따르는 이유가, 아직도 잘 모르는 일반인들이 생각보다 많다는 것이다.

둘째로는, 면역계 이상으로 초래되는 각종 합병증이다. 크론병, 우울증, 심혈관질환 등이 이에 해당하며 중증 건선 환자의 경우는, 당뇨병 위험은 62% 증가한다는 통계자료가 있다.

값비싼 치료제 비용으로 인한 경제적 어려움도 만만치 않다고 전했다. 선이나라의 설문조사(참여자 452명)에서 3명 중 2명은 치료를 중단 또는 포기하는 이유로 치료비를 꼽았다.

실제 삶에서 겪는 크고 작은 어려움들에 대해서는, 차별, 업무/학업 지장, 대인기피증 등이 있었다. 최종운 홍보위원은 직장 생활 중 권고 사직을 2차례나 받았으며, 일주일에 2-3회 자외선 치료를 받는 환자의 경우 반나절동안 자리를 비워, 회사와 겪는 보이지 않는 갈등에 대해서도 언급하였다.   

한 중증 건선 환자는 “22년째 건선을 앓고 있는데 효과가 좋은 생물학적 치료제를 쓰자니 고가의 비용 때문에 선택하기 어려운 것이 현실이며, 따라서 효과가 낮은 치료제를 선택할 수 밖에 없는 상황”이라고 설문에 답했다고 김성기 회장은 전했다.

유럽에서는 건선과 동반질환에 대한 보장성이 높지만(산정특례 대상) 한국에서는 유독 혜택이 덜하다. 생물학적 제제의 경우도 유효성과 안전성 프로파일이 높으나 연간 1천만원이라는 고비용 장벽 앞에서 환자들 대부분이 포기하고 돌아서게 된다.

김회장은 "중증 및 난치성 건선으로 진행된 후 생물학적 제제를 맞게 되면 효과도 떨어진다. 건선이 갑자기 악화되는 시점에서는 까다로운 심사 없이 생물학적 제제를 산정특례로 처방받는 날이 앞당겨 지길 바란다"고 전했다.