의료진 대상 온라인 및 모바일 의료정보 웹사이트
척수성 근위축증(SMA) 관리 및 치료에 도움이 되는
양질의 전문 의료정보에 편의성 및 접근성 향상
글로벌 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아(대표 황세은)는 희귀질환인 척수성 근위축증 질환 정보를 제공하는 의료진 대상 디지털 의료정보 웹사이트 ‘티스마(TISMA, Together in SMA)’를 국내에 선보인다고 밝혔다.
‘티스마(TISMA)’는 의료진에게 척수성 근위축증(SMA, Spinal Muscular Atrophy) 질환과 진단을 포함해 다학제적 치료의 역할과 중요성, 환자의 근골격, 영양 및 호흡 관리 등의 정보를제공한다. TISMA는 미국, 일본, 캐나다, 프랑스 등 여러 나라에서 사용되고 있으며, 이번 런칭을 통해 국내 의료진에도 효과적으로 질환 정보를 전할 수 있을 것으로 기대되고 있다. TISMA 웹사이트는 PC 뿐만 아니라 스마트폰, 태블릿 PC 등의 모바일 기기에서도 이용 가능해 의료진의 편의성과 정보 접근성을 크게 향상했다.
바이오젠 코리아 의학부 이주연 상무는 “바이오젠의 척수성 근위축증 질환 정보 디지털 플랫폼 TISMA를 국내 의료진에 소개하게 되어 매우 기쁘게 생각한다”며, “신경근육계 희귀질환인 척수성 근위축증은 관련 정보가 적어 질환의 진단과 관리, 치료에 어려움이 있었다. 앞으로도 바이오젠은 척수성 근위축증을 치료하는 의료진과 다학제 협진팀에 도움이 되는 자료를 편리하게 제공하고, 궁극적으로 보다 많은 환자들이 건강한 삶을 살 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 소감을 전했다.
TISMA 웹사이트(https://hcp.togetherinsma.kr)는 척수성 근위축증 질환에 대한 이해를 돕기 위해 ▲질환교육 (발병원인, 징후 및 증상, SMA 환자의 기능 평가, 유전 및 진단), ▲SMA 관리 (다학제적 관리 접근법, 역할의 이해), ▲특수상황에서의 SMA 관리 및 치료 (근골격 관리, 영양 관리, 호흡 관리), ▲의료진에 도움이 될 유용한 자료 (운동발달척도 외) 등으로 구성되어 있다. 국내 의료진은 간단한 의사면허번호 등록 및 인증을 통해 웹사이트를 무료로 이용할 수 있다.
척수성근위축증(Spinal Muscular Atropy, SMA) 소개,
척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)은 척수와 뇌간의 운동신경세포 손상으로 근육이 점차 위축되는 신경근육계 유전질환으로 인지는 정상이지만 근육긴장성 저하, 신체의 오른쪽과 왼쪽 근육이 동시에 약해지고 안면근육에 영향을 주거나 혀근육의 부분수축 등이 나타나 정상적인 생활이 어렵다
척수성근위축증은 5번염색체(5q) 돌연변이로 생존운동신경원 단백질(Survival Motor Neuron, SMN Protein)이 감소해 발생하기 때문에 증증도는 SMN 단백질의 양과 상관관계가 있으며, 편의상 발병연령, 신체발달지표 등에 따라 4개의 유형으로 구분한다. SMA 1형은 6개월 미만 신생아에서 발생하고 2형은 생후 7-18개월경에, 3형은 19개월 이후에, 4형은 20대나 30대에 나타난다. 특히 1형의 신생아들에서 증상이 심각하게 나타나는데 SMN 단백질을 거의 생성하지 못해 호흡과 삼키는 것 등의 기본적인 생활기능이 어려워 대부분 2세가 되기전에 사망한다. 최근까지 척수성 근위축증으로 인한 근육형태 변형과 기능장애를 줄이기 위한 물리치료 외에 는치료옵션이 없었다.
바이오젠(Biogen) 소개
바이오젠은 신경과학분야의 선구자로서, 전세계 중증신경 질환 및 신경퇴행성 질환을 앓고 있는 환자들을 위해 혁신적인 치료제를 발굴, 개발, 공급하고 있다. 바이오젠은 1978년 Charles Weissman과 노벨상 수상자인 Walter Gilbert 및 Phillip Sharp에 의해 세계 최초의 글로벌 생명공학기업중 하나로 설립됐다.
현재 바이오젠은 다발성 경화증 치료를 위한 최고의 의약품 포트폴리오를 구축하고 있으며, 최초이자 유일하게 허가받은 척수성 근위축증 치료제를 보유하고 있다. 또한 알츠하이머, 치매, 신경면역질환, 운동장애, 신경근육장애, 통증, 안과질환, 신경정신질환, 급성신경질환 등 다양한 신경질환 연구에 매진하고 있다. 바이오젠은 또한 첨단 바이오의약품의 바이오시밀러를 제조 및 상용화하고 있다.
자세한 내용은 홈페이지(https://www.biogen.com)와 SNS(Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTube)를 통해 확인 할 수 있다.
References
1 질병관리본부, G12/척수성근위축및관련증후군질환정보, accessed 2017-12-27
2 Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007.22(8): 1027-49.
