● 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 소외된 희귀질환 인식 개선을 위한 학생 대상 교육 진행

● 희귀질환에 대한 사회적 관심 제고 및 희귀질환 분야에 관심이 있는 학생 진로 탐색의 기회 마련

레코르다티 코리아(아시아 대표 이연재)가 주한 이탈리아 대사관(대사 에밀리아 가토)과 함께 매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’을 기념해 지난 19일 서울 강남구 하이 스트리트 이탈리아 4층 컨퍼런스 홀에서 희귀질환과 국내 희귀질환 환경에 관심이 있는 국내 중·고등학생 및 대학생을 대상으로 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 교육 행사를 진행했다.

매년 2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날’은 4년에 한 번 돌아오는 윤년인 2월 29일의 희귀성에서 착안해 지정된 기념일이다.^[1] 이번 행사는 발생 빈도와 인지도가 낮아 ‘진단 방랑(diagnostic odyssey) [2]’을 겪기 쉬운 희귀질환에 대하여, 학생들을 대상으로 교육을 실시함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 향상시키고, 글로벌 제약 기업인 레코르다티 코리아와 주한 이탈리아 대사관이 희귀질환 환경 개선을 위해 어떠한 역할을 수행하고 있는지 알리고자 기획됐다.

더불어 향후 제약 또는 외교 계열 진로를 희망하는 학생에게는 이번 교육이 진로 탐색의 기회가 됐다. 교육에 참석한 학생들은 “희귀질환 분야에 제약회사가 어떻게 기여하는지 알 수 있었고, 희귀질환에 대해 막연히 갖고 있던 관심과 궁금증을 해소할 수 있는 기회가 되었다”, “희귀질환자에게 한줄기 빛이 될 수 있는 치료제를 만드는 것이 제약회사의 역할이라는 말씀이 감명 깊었다”, “생명과학이 전공인 대학생으로서 진로 방향을 명확히 할 수 있는 계기가 되었다” 등의 참가 소감을 밝혔다.

이날 진행된 강연에서 레코르다티 코리아 의학부 소혜민 과장은 ‘적지만 큰 질환: 희귀질환이 중요한 이유’를 주제로 희귀질환의 기준과 현황을 설명하고, 희귀질환 진단 및 치료 과정의 어려움 그리고 희귀질환 치료 분야의 미래에 대해 이야기하며, 희귀질환에 대한 사회적 관심의 중요성을 강조했다.

이어서 레코르다티 코리아 영업부 양창규 차장은 ‘제약 산업의 현장:  글로벌 제약 기업, 레코르다티 코리아’를 주제로 전 세계 희귀질환자가 삶의 잠재력을 온전히 발휘할 수 있도록 희귀질환 치료 환경을 개선하기 위해 노력해온 레코르다티의 역사와 역할을 소개하고, 실제로 한국의 희귀질환자를 위해 레코르다티 코리아의 각 부서에서 어떠한 역할과 업무를 수행하는지에 대해 설명했다.

마지막으로 주한 이탈리아 대사관 마시모 파세라 과학참사관은 ‘외교의 현장: 한이 과학-기술 협력, 주한 이탈리아 대사관의 역할’을 주제로 한국과 이탈리아의 과학 기술 협력 사례에 대해 소개하며, 특히 한국 과학기술정보통신부(MSIT)와 이탈리아 외교국제협력부(MAECI)는 ‘2023-2025 과학 협력 실행 프로그램’을 통해 생명공학 및 생물약제학 기술, 바이오 의약품 및 기술, 첨단 소재 및 나노기술 등 총 8개 분야의 프로젝트를 지원하고 있다고 밝혔다.

주한 이탈리아 대사관 에밀리아 가토 대사는 “희귀질환은 결코 드문 질환이 아니다. 희귀질환은 전체로 보면 매우 다양하고, 식별이 어렵다. 이는 글로벌 보건 문제일 뿐만 아니라 환자와 가족의 삶에 깊은 영향을 미치는 사회적 도전 과제이기도 하다. 이러한 문제를 해결하기 위해서는 국제 협력, 지속적인 연구, 그리고 사회적 인식 제고가 필수적이다”라며, “주한 이탈리아 대사관은 앞으로도 희귀질환 인식 제고에 적극적으로 나설 것이며, 한국과 이탈리아 간의 제약·의료 분야 협력을 더욱 강화해 나갈 것이다”라고 전했다.

이탈리아 무역공사 페르디난도 구엘리 서울무역관장은 “세계 희귀질환의 날을 맞아 희귀질환 인식 제고를 위해 마련된 뜻깊은 자리에 함께할 수 있어 기쁘게 생각한다”며, “오늘 행사를 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심과 인식을 높임과 더불어, 미래 인재가 될 학생분들이 희귀질환 치료와 같은 중요한 분야에서 새로운 가능성을 열어 가기를 기대한다”고 전했다.

레코르다티 코리아 이연재 대표는 “희귀질환은 환자 수가 적어 상대적으로 잘 알려지지 않았을 뿐만 아니라, 질환의 정확한 원인을 찾아 진단하기까지 수년이 걸리는 경우도 많아, 환자가 이러한 진단 방랑을 경험하는 과정에서 신체적, 정신적, 경제적으로 큰 어려움을 겪게 된다”며, “이번 교육이 희귀질환 인식을 높이고 희귀질환자에 대한 사회적 관심을 이끌어내는 계기가 되기를 바란다”고 전했다. 또한 이연재 대표는 “레코르다티 코리아는 앞으로도 국내 희귀질환자들을 위한 지원과 희귀질환에 대한 인식 개선에 앞장서며, 국내 희귀질환자에게 더 나은 치료 환경을 조성할 수 있도록 노력할 것”이라고 전했다.

한편, 이번 ‘소외된 희귀질환 관심 기울이기’ 교육 행사에서는 희귀질환자에 대한 지속적인 관심과 지원의 일환으로 사내 임직원이 국내외 희귀질환자를 응원하는 메시지를 담아 직접 그린 그림과 함께 매년 돌아오는 다양한 희귀질환의 날을 소개하는 ‘희귀질환 달력’을 제작하여 배포하기도 했다. 또한 레코르다티 코리아는 지난 연말 국내 소아암 환자들의 어려움에 공감하고 격려하고자, 사내 플리마켓을 통해 기부금을 조성하여 ‘세이브더칠드런’에 기부를 진행한 바 있다.