신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 28일 서울 용산구 이태원에서 환우 및 가족을 대상으로 ‘2026년 봄 세미나’를 개최했다고 밝혔다. 이번 봄 세미나는 “Together, We END NF(함께하면 더 강합니다), 성인 급여화를 위한 우리의 한걸음”이라는 주제로, 신경섬유종증 환우와 가족이 한자리에 모여 질환에 대한 이해를 높이고 치료 과정에서의 경험과 고민을 나누기 위해 마련됐다. 1부 강연에서는 본인도 신경섬유종증 환자이면서 남매 환우를 키우고 있는 어머니가 연자로 나서 희귀질환을 마주하며 가족이 겪는 현실과 어려움을 진솔하게 공유했다. 아이들의 진단 이후 성인이 될 때까지 반복됐던 좌절, 그리고 치료 과정에서 부모로서 감당해야 했던 책임과 고민을 솔직하게 전하며, “혼자가 아니라 함께하고 있다”는 생각을 가지는 것이 질환을 이겨내는데 도움이 되었다는 경험담을 전해 깊은 공감을 이끌었다. 이어진 2부에서는 서울아산병원 유전의학센터 황수진 교수가 신경섬유종증의 질환 특성과 최신 치료 지견, 장기적인 관리 방향에 대해 설명하고 환우 및 보호자와 질의응답을 진행했다. 특히 환우와 보호자들이 가장 궁금해하는 증상 관리와 치료제 선택 등의 질문에 대해 구체
