건선 환우들의 모임인 한국건선협회(회장 김성기)는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 27일 발표했다. 이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.

설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%였다. 치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 가끔 증상이 나타남 19%, 경증 32%, 중등증 27%, 중증 16%, 심각한 중증 2%로 집계됐다. 증상 발현 후 건선을 진단받기까지 3년 이상이 걸렸다는 응답은 30%였다.

건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 불충분한 치료 효과를 들었다. 그 뒤를 이은 52%는 경제적 부담이라고 답했다. 경제적 부담과 연관해 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 44%로 비교적 높게 나타났다. 치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료비 부담이 있다고 답한 응답자가 67%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 26%에 달했다. 

현재 건선 치료를 위해 국소요법/바르는 약을 사용한다는 응답이 51%로 가장 높게 나타났다. 다음으로 최신 치료(생물학적제제) 37%, 광선 치료/자외선 치료 24%, 면역조절제 (메토트렉세이트, 사이클로스포린 등) 18%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법 6% 순이었다.

환자들이 생각하는 가장 중요한 치료 목표는 피부 깨끗해짐 유지와 피부가 완전히 깨끗해지는 것

환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료목표는 ‘피부 깨끗해짐 유지’가 77%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 완전히 깨끗해짐(68%), 자신감이 높아지는 것(27%)/피부가 빠르게 깨끗해짐(27%) 순으로 나타났다. 이외 동반질환 개선(25%), 병원 진료횟수 감소(22%) 등의 응답도 비교적 높게 나타났다. 홍콩과 말레이시아 조사에서도 피부 깨끗해짐 유지와 완전한 피부 깨끗해짐은 가장 중요한 치료 목표로 꼽혔다.

피부가 완전히 깨끗해짐을 선택한 환자를 대상으로 ‘얼마나 완전하게 피부가 깨끗해지는 것을 기대하느냐’라는 질문에 ‘전혀 병변이 없이 전신 피부가 완전히 치유되고 깨끗해지는 것(PASI 100)’이라는 응답이 47%, ‘거의 전신의 피부가 깨끗해지는 것(PASI 90)’이라는 응답이 39%로 86%에 달하는 환자들이 높은 치료 효과를 원하는 것으로 나타났다.

한국건선협회가 20년과 21년에 진행한 환자 설문조사에서는 완전히 깨끗한 피부가 가장 우선순위가 높은 치료 목표였으나, 생물학적제제와 같은 효과가 좋은 새로운 치료법의 등장으로 피부가 깨끗해지는 경험을 하는 환자들이 생기면서, 깨끗해진 피부가 오랫동안 유지되는 것이 가장 우선 순위가 높은 치료목표로 진화한 것으로 보인다.

건선성 관절염이 있는 환자의 경우, 깨끗해진 피부가 유지되는 것(62%), 피부가 완전히 깨끗해짐(59%)에 이어 동반질환의 개선(41%)가 치료 목표의 우선순위였다.

환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴봤다. 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자가 36%(그렇다 24%, 매우 그렇다 12%)였다. 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 44%(그렇다 30%, 매우 그렇다 14%)로 집계됐고, 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 39%(그렇다 27%, 매우 그렇다 12%)였다.

특기할 점은 한국, 홍콩, 말레이시아 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록, 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다. 또한, 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다. 더불어, 최신 치료제를 사용하는 환자가 사용하지 않는다는 응답자 대비 의사와 정기적으로 치료 목표 소통(61%)하고, 함께 치료를 결정(66%)하며, 치료 결과에 대한 만족도(75%)도 더 높은 것으로 조사됐다.

이번 조사를 통해 환자들이 건선과 관련해 어떤 정보에 관심을 갖고, 어디에서 정보를 주로 얻는지도 알 수 있었다. 건선 환자들이 관심있게 찾아보는 질환 관련 정보로는 새로운 치료법이라는 응답이 71%로 가장 높았다. 이외 증상이 악화됐을 때 치료 및 관리 방법(45%), 다른 환자들의 사례(44%), 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법(38%) 등 순으로 나타났다.

건선 관리에 대한 의료 및 교육자료와 정보를 어디에서 찾을 수 있는지 알 수 있다고 답한 응답자가 38%(그렇다 29%, 매우 그렇다 9%)로 나타났다. 의료기관 및 의료진 이외에 건선에 대한 정보를 주로 얻는 곳으로는 환우회가 53%로 가장 높은 비중을 차지했다. 소셜미디어를 통해 정보를 얻는다는 응답도 48%였으며, 그 다음으로 온라인 환자 포럼이 39%를 차지했다. 이외의 응답으로 전통 미디어(TV, 신문, 라디오 등) 22%, 친척/지인/친구 5% 등이 나왔다. SNS 등의 온라인 및 온라인을 기반으로 활동하는 환우회 등에 대한 정보 의존도가 높아지는 것은 한국, 홍콩, 말레이시아에 공통적으로 나타난 현상이다.

세계건선연맹(IFPA) 호세 와위루(Hoseah Waweru) 총재는“아시아 회원 단체들의 노력으로 진행된 이번 환자 서베이는 대한민국, 홍콩, 말레이시아 등 아시아 지역의 건선 및 건선관절염 환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도”라며 “향후 보다 많은 아시아 국가들이 참여하는 협력 프로그램이 진행되길 바라고, 세계건선연맹도 아시아 회원단체들의 활동을 적극 지원할 예정”이라고 밝혔다. 

세계건선연맹 아시아지역 폴 멘도자(Paul Mendoza) 회장 역시 “건선은 전염성 질환이 아님에도 불구하고 병변의 형태 및 모양 때문에 전염병으로 오해받기도 하고, 사회생활 유지가 어려울 때도 많다. 올해 세계 건선의 날을 맞이해 건선에 대한 올바른 인식과 환자에 대한 배려가 좀 더 확산됐으면 한다”며, “그간 아시아 지역 건선 환자만을 대상으로 한 설문조사 등의 활동이 드물었는데, 이번 설문조사가 아시아 회원국들 간의 교류 및 협력 프로그램 활성화의 계기가 될 것이라고 기대한다”고 덧붙였다.

한국건선협회 김성기 회장은, “한국건선협회는 오랜기간동안 환자 대상 서베이를 진행해 왔고, 이런 근거를 중심으로 우리나라 환자들이 겪는 어려움, 원하는 것 등을 파악하고 문제를 해결하고자 노력해왔다.”고 강조하고, “이번 설문조사 분석 결과, 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 있어서 매우 중요한 것을 알 수 있었다. 이를 위한 환자 자료 개발 및 교육 등 방안을 마련한 계획이며 이는 환자중심의 보건의료 환경 조성의 출발점이 될 것이라 믿는다.”며, ”한국건선협회는 향후에도 세계건선연맹의 회원단체로써 국내외 건선 환자들과의 협력도 더욱 늘려가겠다”고 말했다.

한국건선협회(선이나라)는 건선 환우와 가족들에게 건선 치료에 대한 상담·교육·결연·정보·연구 ·섭외 등의 다양한 서비스를 제공하고, 의료진들의 건선에 대한 치료·연구·교육을 지원하며, 만성 재발성 피부질환으로 인한 정신적·경제적·사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 하기 위해 2000년 설립됐다.

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다. 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보인다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 국내에서도 건선 환자 수가 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만 명에 달하는 것으로 추정된다. 주된 증상으로 발진과 각질이 있다. 피부에 좁쌀 같은 붉은 색을 띠는 발진이 생기고, 그 위 경계 부분은 은백색의 각질이 덮이면서 마치 비늘처럼 일어난다. 팔꿈치, 무릎, 두피에 흔하게 나타나며 일부 환자의 경우 가려움, 작열감, 따가움을 느끼며, 작은 구진에서부터 판상, 농포성, 물방울 모양, 홍피성 등 다양한 증상이 나타날 수 있다. 피부의 병변이 주된 증상이기 때문에 전염성 질환이 아님에도 불구하고 전염병으로 오해 받는 일이 많고, 이에 따른 사회적 편견이 심각해, 환자들이 수영장, 미용실, 목욕탕 등 공공장소 출입 제약을 받는 것은 물론, 취업과 직장생활에서 업무 배정이나 승진 불이익과 실직에 이르는 사례들이 많다. 이로 인해 환자들이 타인의 시선을 부담스러워하고 심리적으로도 위축돼, 질환으로 인한 고통뿐만 아니라 대인 기피, 자존감 감소, 우울 및 불안 장애 등의 고통을 호소하기도 한다.

[별첨] 건선 환자 대상 설문조사 인포그래픽