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학회및기관

건선협회, 2020 건선 환자 인식 조사 결과 발표

세계 건선의 날 기념

건선 환자 96%, 중증건선 산정특례 기준 완화 필요해
환자 90%가 생물학적 제제 치료 만족, 73%는 치료 경제적 부담 호소
환자 치료 목표 1위는 건선에서 자유로운 일상 영위, 치료 효과는 완전히 깨끗한 피부로 기대치 높아
환자 치료비 지원 필요하고, 코로나-19로 온라인 프로그램 선호해
10월 30일 한국건선협회 유튜브 채널로 제1회 희망 건선 온택트 스쿨 개최



한국건선협회(회장 김성기)는 10월 29일 세계 건선의 날을 맞아 효과적인 건선 치료 환경을 조성에 필요한 근거 마련을 위해 진행한‘건선 환자의 질환관리 및 치료 현황 및 인식 조사’ 결과를 28일 발표했다.

설문조사는 전국 만 20세 이상 건선 환자 대상으로10월 7일부터 13일까지 일주일 간 온라인으로 진행됐고 총 713명이 참여했다. 조사 항목은 건선 환우들의 치료 목표 및 건선 치료 환경과 환자의 치료 부담 등 다양한 질문으로 구성했다.


환자 최종 치료 목표는 ‘자유로운 일상 영위’, 치료 효과로는 ‘완전히 깨끗한 피부’ 원해

설문조사 결과, 건선 환자들이 생각하는 최종 치료 목표로는 ‘건선으로부터 자유로운 일상 및 사회 생활 영위(36%)’와 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과(33%)’가 높은 비중으로 꼽혔다. 특히 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과’를 최종 치료 목표의 1~2 순위로 두고 있는 응답자는 2명 중 1명(57%) 꼴로 가장 높게 나타났다.
건선 피부의 치료 효과에 대해서는 41%의 응답자가 완전히 깨끗한 피부 효과(PASI 100)를 기대하는 것으로 드러났다. 특히, 생물학적 제제를 인지하는 경우, 완전히 깨끗한 피부 개선 효과를 기대한다는 답변이 47%로 기대치가 더 높았다. 

이는 환자들은 효과적인 치료를 통해 깨끗한 피부를 되찾고, 궁극적으로는 건선에 영향을 받지 않는일상의 삶을 누리는 것을 최종 목표로 두고 있음을 시사한다.


생물학적 제제 치료 만족도 90%로타 치료제 대비 만족도 가장 높아 

이번 설문조사에 참여한 전체 건선 환자 중 생물학적제제 ‘처방 경험이 있는 환자’는 29%에 불과했으며, ‘처방 경험이 없는 환자’는 71%로 나타났다. 처방 경험이 있는 환자 중 78%는 현재까지 생물학적 제제를 사용한다고 답했으며, 22%는 현재 치료를 중단한 것으로 나타났다.

특히,현재 생물학적 제제 처방을 받고 있는 환자에서 치료에 대해 매우 만족한다고 답한 환자는 90%로 높게 나타나 타 치료제 대비 치료 만족도가 가장 높은 것으로 조사됐다. 타 치료제에 대한 만족도는 연고와 로션 등의 국소 치료(17%), 광선치료(32%), 대체의학/민간요법(23%), 한방 치료(22%), 경구제를 통한 전신 치료(15%),생물학적 제제 외 주사(15%) 순으로 나타났다.





생물학적 제제 비용에 대한 환자들의 경제적 부담 커

하지만 기존 처방 경험이 있거나 없는 환자 관계없이 모두 생물학적 제제 치료비에 대한 경제적인 부담을 느끼고 있는 것을 조사됐다.

현재 생물학적 제제 치료 중인 환자들 중 대다수(73%)가 ‘경제적 부담이 크다’고 응답했다. 기존처방 경험이 있으나 현재 치료를 중단한 환자들도 중단의 이유로 ‘치료비 등의 경제적 부담(37%)’을 1위로 꼽았고, 개선된 효과가 잘 유지되지 않고 증상이 재발되는 경우(22%)가 그 뒤를 이었다.

또한 생물학적 제제 처방 경험이 없는 환자들의 경우, ‘생물학적 제제 급여 및 산정특례 적용 어려움(45%)’, ‘전반적인 생물학적 제제 치료비 부담(34%)’을 이유로, 약10명 중 8명의 환자는 상담을 받았음에도 결국 생물학적 제제를 처방받지 못한 것으로 조사됐다.


환자 96%, 산정특례 기준 완화 필요하다고 답해 

2017년에는 중증 건선 생물학적 제제에 대한 산정특례가 적용되면서 환자 부담금도 10%로 줄어들어 치료 환경이 개선됐다. 하지만, 산정특례 기준을 묻는 질문에 건선 환자 중 절반은 여전히‘잘 모른다(전혀 모름 23%, 잘 모름 27%)’고 응답해 제도에 대한 홍보 및 교육 필요성에 대한 필요성을 시사했다.

산정특례 인정 기준은 ▲피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우, ▲또는, 이와 같은 환자가 부작용으로 인하여 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우, 전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택하여 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우다.

이러한 산정특례 인정 기준과 관련해 응답 환자들의 96%가 ‘산정특례 기준 완화가 필요’(매우 필요함 76%, 어느 정도 필요함 20%)하다고 답했다.

이 외에 환자들은 건선 치료에 대한 제약으로 생물학적 제제 산정특례 적용을 위한 엄격한 기준(1순위 33%, 1~2순위 51%), 치료에 대한 불확실성(1순위 23%, 1~2순위 42%)을 높은 비중으로 꼽았으며, 치료비 부담,질환 및 진행 과정에 대한 전반적인 이해 부족,치료제의 정보 부족 등이 그 뒤를 이었다.





코로나19 치료관리 영향, 온라인 교육과 치료비 지원 원해 - 30일 협회 온택트스쿨 진행해

한편 코로나19로 인한 변화로, 환자들의 44%가 건선 치료 관리에 영향을 미쳤다(매우 큰 영향을 미침 11%, 약간 영향을 미침 33%)고 답했고, 병원 방문 패턴은 기존과 동일한 빈도로 방문(52%), 병원을 덜 방문(46%)한 것으로 조사됐다. 코로나19 상황에서 향후 선호하는 환자 커뮤니케이션 채널로는 대다수 응답자가 온라인을 선택했다.

건선 환자들에 대한 지원 프로그램과 관련해 환자들은 재정적/치료비용지원(73%)이 가장 필요하다고 응답했다. 그 뒤를 이어 건선의 이해와 새로운 치료에 대한 교육 프로그램(71%), 정부 정책/제도 관련 설명과 강좌(43%) 등도 많은 환자들이 필요한 지원으로 응답했다.

주치의로부터 받고 싶은 정보는 새로운 치료방법 및 신약 관련 정보(57%), 본인이 현재 치료받을 수 있는 건선 치료제 정보(45%), 건선 치료의 가격 및 보험, 산정특례 정보(28%) 순으로 조사됐다.

한국건선협회 김성기 회장은 "이번 조사를 통해 환자들이 이제는 완전히 깨끗한 피부 개선을 통해,건선 이전의 일상적인 생활 영위를 기대할 만큼 치료 목표가 높아진 것을 확인했다”면서 “최신 생물학적 제제들이 나오면서 치료 효과에 대한 만족도가 매우 높은 것 대비, 여전히 산정특례의 엄격한 기준 등으로 경제적 부담이커서 치료에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다”고 전했다.

이어 “이번 조사를 통해 2020년도 건선 환자들의 질환목표부터 치료현황, 치료 접근성의 이슈 등 다양한 지표들을 재확인 한 만큼, 앞으로 건선에 대한 사회적 인식 개선과 환자들이 걱정없이 치료받을 수 있는 환경을 만들기 위해 적극 노력해 나갈 것”이라고 덧붙였다.

한편 한국건선협회는 오는 10월 30일(금) 저녁 7시부터 한국건선협회 유튜브 채널(https://www.youtube.com/channel/UChdH09F3AK0qqvI8UcADxBQ)을 통해 제1회 희망 건선 온택트 스쿨을 진행, ▲건선의 이해와 치료법 교육, ▲건선 극복 스토리 공유, ▲치료비 부담 완화 방안(중증 산정특례기준, 생물학적제제 보험기준 등)에 대한 정보를 공유 할 예정이다.



한국건선협회

한국건선협회(구 대한건선협회)는 건선 환우와 가족들에게 건선 치료에 대한 상담 • 교육 • 결연 • 정보 • 연구 • 섭외 등의 다양한 서비스를 제공하고, 의료진들의 건선에 대한 치료 • 연구 • 교육을 지원하며, 만성 재발성 피부질환으로 인한 정신적 • 경제적 • 사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 하기 위해 1999년 설립됐다.


건선 질환 

건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환이다. 발병 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만 통상적으로 우리 몸의 면역학적 이상에 의해 발생되는 것으로 보고되고 있다. 전 세계적으로 약 3%의 유병률을 보인다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 국내에서도 건선 환자 수가 2012년부터 꾸준히 증가해 2016년 기준 약 17만 명에 달하는 것으로 추정된다.

주된 증상으로 발진과 각질이 있다. 피부에 좁쌀 같은 붉은 색을 띠는 발진이 생기고, 그 위 경계 부분은 은백색의 각질이 덮이면서 마치 비늘처럼 일어난다. 팔꿈치, 무릎, 두피에 흔하게 나타나며 일부 환자의 경우 가려움, 작열감, 따가움을 느끼며, 작은 구진에서부터 판상, 농포성, 물방울 모양, 홍피성 등 다양한 증상이 나타날 수 있다.

피부의 병변이 주된 증상이기 때문에 전염성 질환이 아님에도 불구하고 전염병으로 오해 받는 일이 많고, 이에 따른 사회적 편견이 심각해, 환자들이 수영장, 미용실, 목욕탕 등 공공장소 출입 제약을 받는 것은 물론, 취업과 직장생활에서 업무 배정이나 승진 불이익과 실직에 이르는 사례들이 많다. 이로 인해 환자들이 타인의 시선을 부담스러워하고 심리적으로도 위축돼, 질환으로 인한 고통뿐만 아니라 대인 기피,자존감 감소, 우울 및 불안 장애 등의 고통을 호소하기도 한다.



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